Tražeći dijagnozu, vi u proseku prođete kroz ordinacije osam lekara i ako imate baš puno sreće, upoznaćete doktora koji je nekada video tu bolest i hoće da vas leči. Lečenje obolelih ne sme da bude lutrija niti stvar sreće - mi smo izgubili dragoceno vreme i na kraju izgubili dete, čije smo lečenje platili 60.000 funti ukupno. Bez obzira na to što nema terapije za 95 odsto obolelih od ove bolesti, postoji način da se bolest uspori. Dva meseca posle Zojine smrti počelo je kliničko ispitivanje leka i deca kojoj se danas postavi dijagnoza dobijaju taj lek, zbog čega je važno da se što pre postavi dijagnoza i spreči se oštećenje mozga. Država mora da shvati da je najbolja ušteda rana dijagnostika, jer je onda potrebno manje novca za terapiju. Mi sada u udruženju imamo jednu porodicu sa troje dece sa teškom genetskom bolešću kojima niko nije savetovao da se prvo dete genetski testira, ustanovi se poreklo bolesti, a potom uradi prenatalna dijagnostika za svako sledeće dete. Imamo i teško bolesnu devojčicu kojoj lekari nisu uspeli da postave dijagnozu, ali su majci koja je u međuvremenu zatrudnela, rekli da abortira "za svaki slučaj".
Da poentiram, sve se svodi na sreću - kod kog lekara ćete doći i koliko on zna i koliko je voljan da bije bitke sa vetrenjačama sistema. A dijagnoza i lečenje ne smeju da budu lutrija. Umesto da budu posvećeni svom detetu, roditelji strepe da li će RFZO imati novca. Nama se dešavalo da kažu: "Preskočićemo terapiju jer nemamo lekova trenutno" ili da komisija zaboravi da slučaj tog deteta razmotri na sastanku tima. Kada smo počeli borbu, Zoja je bila jedino dete za koje smo znali da ima Batenovu bolest, a od kada smo osnovali udruženje, priključilo nam se 27 dece sa ovom dijagnozom. Danas je samo dvoje njih živo.
- dr Bojana Mirosavljević, embriolog i predsednica Udruženja građana za borbu protiv retkih bolesti kod dece "Život", čija je kćerka Zoja pre šest godina izgubila bitku sa Batenovom bolešću
Ako vi prodajete aspirin, znate da će sedam milijardi ljudi na planeti da ga kupi i onda je cena tog leka niska. Ali, ako lek uzima nekoliko stotina ljudi na planeti, onda njegova proizvodnja mora biti skupa i cena visoka. Ogroman je uspeh što uopšte postoji budžet za retke bolesti - da je tri puta veći, opet bi bio nedovoljan. Mi smo znali da će on biti potrošen pre 31. decembra, jer svake godine vi nešto isplanirate, a onda se pojave novi pacijenti. Osim toga, roditelji o bolesti svog deteta često znaju više od lekara i to je logična posledica činjenice da se doktori veoma retko susreću sa retkim oboljenjima.
- Irina Ban, predsednica udruženja roditelja dece obolelih od raka "Zvončica", pri Institutu za majku i dete
 |
| "izlečen pacijent = mušterija manje" Dan Piraro - Los Angeles (CA), USA |
Retka bolest podrazumeva svako oboljenje koje se javlja kod najviše jedne od 2000 osoba, a statistika Svetske zdravstvene organizacije govori da je na planeti registrovano više od 7000 retkih bolesti. Iako su ova oboljenja međusobno izuzetno različita po simptomima i prognozama, ono što je zajedničko svim obolelima u Srbiji jeste da stalno čekaju - ili dijagnozu, ili terapiju, ili usluge. Pored višegodišnjeg čekanja na utvrđivanje dijagnoze i nedostupnosti lečenja, pacijenti se suočavaju i sa nedostatkom informacija o samoj bolesti, deficitom kvalitetne zdravstvene zaštite i manjkom kvalifikovanih stručnjaka za retke bolesti. Osim toga, ne postoji ni registar sa preciznim podacima o broju obolelih od retkih bolesti u Srbiji, zbog čega mnoga oboljenja nisu u šifrarniku Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje, pa ti pacijenti ne mogu da dobiju terapiju ili zdravstvena pomagala
Od nekih retkih bolesti boluje samo nekoliko osoba u svetu. Velikim farmaceutskim kućama nije u interesu da rade istraživanja i proizvode lekove koje će moći da koristi svega 5-6 osoba na planeti. A ako imate samo 30 pacijenata, to je nedovoljno i za kliničku studiju - čak i ako postoji dobra volja farmaceuta. Zbog svega toga, od 7000 bolesti, za svega 350 njih postoji terapija.
- Ivana Badnjarević, predsednica Nacionalne organizacije obolelih od retkih bolesti (NORBS)
***
Više od pola miliona ljudi u Srbiji boluje od retkih bolesti, a za nepunih sedam meseci ove godine, potrošen je sav novac za njihovo lečenje koji je opredeljen budžetom za 2019. godinu. Nažalost, mnogi oboleli su izgubili trku sa vremenom i borbu sa vetrenjačama sistema.
Celokupan tekst na:
No comments:
Post a Comment